Kahlen's Playground

本來以為我要的幸福很簡單, 可是天卻不從人願, 此刻只能噙著淚為愛女安安寫下最後一篇日記.
當您看到這篇日記時, 安安已經離開這人世間了, 從此不再有病痛折磨...
親愛的朋友如果看到了, 請不要再提安安的事了, 我們希望能讓時間慢慢治癒心中的痛..我們也會很堅強的.
如果您願意, 就請您幫安安念個南無地藏菩薩摩訶薩, 把這功德迴向給安安, 讓她可以安心的去...
底下記錄著這一個多月來的安安的最後記事, 相當令人難過, 能跳過的就跳過吧, 何苦跟我們一同難過呢...



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收到柯滄銘婦產科寄來的羊膜穿刺報告, 檢查結果 46 XX, 女性染色體, 真高興妳一切正常.
只是, 沒想到這份喜悅竟是如此的短暫....






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妳第五個月產檢, 因為駱醫師準備離職了, 所以我們改換何思瑩醫師, 可能是第一次看, 何醫師超音波看的非常仔細..



像是妳的手指頭有幾根都仔細的看, 雖然妳一直都小了點, 不過該有的都有喔



看到妳心臟時, 她感覺心尖方向有點偏, 不過, 一般超音波看不清楚是否真有問題, 建議作高層次超音波, 詳細的檢查一下, 我們說已經預約好了台兒的張東曜醫師, 就在一週後. 何醫師要我們記得提醒張醫師仔細檢查妳的心臟. 好不容易放下的心又開始忐忑不安了起來, 不過相信一定不會有問題的, 一定不會有問題的....




[2/6]
到台兒診所幫妳作高層次超音波檢查, 檢查前護士先挑了幾張初期產檢的超音波照片作預產期校準, 雖說妳總是小了一週, 不過最後還是維持原預產期 6/16. 等了一會方輪到高層次超音波檢查, 檢查到一半, 我們將何醫生的疑慮提出希望他檢查心臟時能詳細些. 張醫師聽了先中斷順序特地先看了一下心臟, 然後皺了一下眉頭說, 這心臟真的有點問題, 問了是哪位醫師幫我們產檢的. 這下可就大事不妙, 問醫生是什麼樣的問題, 醫生只說他先把其他部分看完最後再回來看仔細看心臟, 等整個看完再跟我們解釋, 心中一顆大石頭就只能懸再那邊...

看到心臟部分時只見醫師不停的換角度, 不太說話, 最後好不容易終於等到看完整個高層次, 結果只說妳心臟有問題, 不過因為妳趴著角度不好, 他看不到肺動脈, 希望我們去走走, 讓妳可以翻個身, 待會再照一次. 心中一股不祥的預感油然兒生...

可是就這麼照照走走, 妳有點固執始終就是不翻身, 最後醫生只好叫我們先去吃飯, 吃完飯再回來看. 吃完飯再照, 妳依然是趴著, 就這麼辛苦了張醫生總共幫妳照了五次心臟, 最後一次總算翻身了, 可是, 令人難過的是, 用了兩台不同機型的機器, 還是沒看到肺動脈, 只看到一條疑似的小血管從主動脈逆流至肺. 張醫生要我們先跟他們診所的遺傳學林醫師先談談, 等報告整理好晚點在跟我們說明..

林醫師解釋, 妳有先天性心臟病, 這有兩種可能, 一個是基因有微小缺陷導致心臟發育異常, 其中最常見的就是第 22 對染色體的微小缺陷,俗稱為 Catch-22, 中文又稱狄喬治氏症. 另一個只是單純的在心臟發育扭轉個過程中沒發育好. 後者是比較單純, 就看多嚴重來決定該如何進行修復手術. 如果是基因微小缺陷, 通常會有其他發育不全併發症, 像是 Catch-22 就會有包括心臟異常, 顏面異常, 胸腺發育不良,顎裂, 低血鈣等問題, 這種情況下就不建議讓寶寶生下來.

問林醫師說這難道羊膜穿刺看不出基因異常嗎!? 醫師說羊膜穿刺只能檢查基因數量及大片段的結構缺陷, 並無法檢查出這種的微小缺陷.所以建議我們去臺大醫院找婦產科基因醫學部的蘇怡寧醫生作晶片式全基因體定量分析, 尤其是第 22 對染色體是否有微小缺陷. 安安妳要加油喔! 千萬不能是染色體異常喔~

沒多久, 妳的高層次報告整理好了, 張醫師解釋說的妳心臟病問題些許複雜, 有兩種可能, 一個是俗稱 TOF 的法洛氏四重症(肺動脈狹窄、心室中隔缺損、主動脈跨位、右心室肥厚，其中以前兩者最為重要), 但是因為他看不到肺動脈, 是有找到一條主動脈分流且是逆流的疑似肺動脈, 所以也有可能是俗稱的 Truncus 的動脈幹心臟病.




先前在網路上看到一些寶寶有先天性心臟病的, 醫生都建議努力養到一歲再開刀, 經過一兩次手術後發育也都可以跟正常人無異, 抱著最後一絲希望問醫生說, 那妳的狀況在心臟病裡面算是哪種等級, 什麼時候需要開刀. 結果只得到更殘酷的回答, 這是心臟病裡面算嚴重的等級, 因為沒有肺動脈可以傳血液到肺臟更換氧氣, 妳一出生就會缺氧全身發黑, 所以必須要出生後就馬上動手術, 否則無法活下. 至於手術部分, 建議我們到台大找小兒心臟科醫生諮詢. 也建議過個兩週再檢查看看, 或許那時可以看見肺動脈也說不定, 因為現在妳的心臟還很小, 大概只有一個拇指頭大而已, 這又給了我們一絲絲希望..

最後詢問安安現在再媽媽肚子裡沒有問題嗎!? 張醫生說, 現在胎兒是靠媽媽臍帶血再供應氧氣, 肺部在胎兒時期上無作用, 所以理論上是沒問題, 但一離開媽媽肚子剪斷臍帶就無法生存了.......




當聽到這消息時, 這一切是那麼的無法相信, 明明妳的心跳聲是那麼的規律有力, 每次照超音波妳都是那麼的好動, 怎麼可能會是心臟病呢??? 一路下來聽的我們的淚都在眼框中打轉, 誰能告訴我們為什麼是這樣?? 為什麼是妳?? 是爸媽作了什麼錯要讓妳來到這世界就受這麼多苦???? 妳媽咪眼淚終於絕堤...安安妳要加油喔! 千萬不能是染色體異常外, 還要努力把肺動脈長出來!!! 心中默默的幫妳呀油著..



[2/8]
請了假到臺大醫院掛基因醫學部蘇怡寧醫生的門診, 說明了來意以及台兒醫師的建議, 因為即將 24W 了, 想要盡快作晶片式基因定量分析. 看妳的染色體是否有微小缺陷. 蘇醫生簡單的作了一下超音波檢查, 不過因為只是一般超音波機器, 所以無法只係看出心臟問題, 然後就進行羊膜穿刺. 蘇醫師解釋說如果心臟有問題, 就不用擔心 24W 的期限了, 不過為了儘快得到報告結果, 他會嘗試抽取臍帶血, 這樣大概過年前就會有結果了. 如果羊水大概就得一到二週了, 看需不需要培養細胞而訂..

最後, 因為妳的週數還小, 還是沒抽到臍帶血, 只能抽羊水. 蘇醫師還是很好心的告訴我們, 他會儘快趕的, 過年前會給我們一個答覆, 看什麼時候報告會出來, 到時就算沒他門診甚至可以約在外面咖啡廳先把結果跟我們解釋. 蘇醫生真是個大好人醫生, 不過比到羊膜穿刺技術, 還是柯醫師來的快準狠, 這次再抽時看妳一直動個不停,真怕妳不小心會不會被戳到了. 可能心情沉重加上過程較長(抽兩管),所以妳媽咪抽完覺得很痛整個人都快虛脫...只希望上蒼保佑會有好的結果, 不要是基因缺陷! 安安妳也要加油, 趕快把肺動脈長大讓醫生可以看得到..

結帳時這晶片分析可真不是普通的貴, 門診加分析要價約兩萬一, 突然有個感覺, 老天祢在開玩笑嗎!? 大前天讓我中了三萬元, 是想要補償我們嗎?? 我錢已經捐了些, 剩下的也會全部捐出去, 我不要祢的施捨, 不要祢的施捨! 聽到沒!!! 我只要我女兒正常!!!!!!!!! 求求祢...


[2/10]
妳媽咪每晚幾乎都以淚洗面, 妳每踢一下, 就讓她心痛一下...
裘裘看到妳媽咪再哭, 小小的心靈不懂, 只問我說媽咪怎麼了, 我說媽咪很難過, 妳去安慰她好不好..裘裘就過去拍拍媽咪的背說: 媽咪不要難過好不好!
安安, 妳有一個很好很貼心的姊姊喔...

曾經買了一本書 - 奇蹟販賣機, 無助的爹地在 FB 寫下: 如何買一個奇蹟, 好可以換得一個健康的妳...結果細心的朋友馬上就關切小 baby 怎麼了!? 妳看, 妳還沒出生就這麼多叔叔阿姨關心妳呢~

好心朋友跟我說: 奇蹟不是用買的, 是用求的! 所以爹地媽咪心裡求, 去廟裡求, 就希望求得上蒼給我們一個奇蹟.. 可是爹地媽咪對不起妳, 最終沒為妳求得一個奇蹟, 給妳一個健康的身體...


[2/11]

今天早上先到國泰醫院跟何醫生告訴她高層次超音波檢查的結果, 她聽完決定自己用高層次檢查一次, 還請了同為孕婦的黃醫師先幫妳看診, 黃醫師說妳心臟有一個很大的心室中隔缺損, 但她也找不到肺動脈, 只是跟台兒張醫師一樣找到一個逆流的小血管, 懷疑應該是 Truncus, 而非 TOF.



沒多久後何醫師也過來看, 她邊看邊跟黃醫師不停的討論, 說有看到動脈導管, 那就應該有肺動脈, 怎麼會找不到, 應該有, 只是很小不好找, 她覺得應該是 TOF...不過, 最後還是沒看到真的肺動脈...sigh...


最後何醫師說如果決定要留下寶寶, 雖然目前不需用到肺動脈, 但是以後每週都得來作一下檢查, 免的有衰竭的情況產生..




下午到台大看診, 蘇醫師真是個大好人, 雖然只抽到羊水, 但三天候就收到台大護士的通知說晶片基因分析的報告已經出來了, 要我們今天去看報告. 電話中急切的想先知道妳的結果是正常還是不正常, 護士說她只負責通知, 報告她沒看過不知道, 還是必須要到門診問醫生.

到了門診看到報告了, 終於鬆了一口氣, 結果妳的的基因並無任何微小缺陷






連第 22 對染色體都一切正常, 所以只是單純的心臟結構問題, 我們會再多排幾家醫院幫妳檢查檢查, 也希望會像這次一樣有好的結果, 多希望之前那些都都是作夢, 一切只是個誤診而已...




回家的路上, 媽咪打了個電話給高中死黨, 因為記得她爸退休前是個大醫院的小兒心臟科權威, 看她爸爸能不能給六神五主的我們一點建議, 各自忙碌許久沒聯絡了, 她一接到電話第一句話就說: 該不會妳又懷孕了吧!? 果真是死黨呀..媽咪告訴她妳的消息, 她馬上就 call 她爹地幫忙問, 結果她爹地聽了的結論: 如果不是站在醫生的立場, 而是以站在親人的立場, 寶寶沒有肺動脈的情況下, 他實在不建議把 baby 生下來, 因為這一出生就得馬上動手術, 手術成功的機率約只有五成, 肯定不會只動一次就能夠解決, 到底動幾次刀得依實際狀況決定, 在肺動脈長大之前, 因為缺氧可能會讓寶寶成長或腦部發育遲緩, 這對弱小的寶寶及家人都是一種長期的折磨...

看過網路上一些心臟病兒童家庭的血淚日記, 不, 安安, 爹地媽咪不要妳過這種日子....

這天還要感謝昕昕媽咪的愛心, 幫妳媽咪求了一個藥師佛的墜子, 以及一本藥師佛的經書, 希望能夠保佑妳平安..

快過年了, 大家都準備開心放假去, 爹地媽咪卻是再看過年哪家大醫院醫師有早點看診, 好過年後儘快再去幫妳作檢查..


[2/19]

裘裘乾媽推薦可以到林口長康找詹醫師檢查, 他對這方面滿在行的, 正好他大年初五就有看診, 結果的到的結論還是相同, 他也看不到肺動脈,




詢問他以心臟病等級來分, 妳心臟嚴重程度大概是如何?? 詹醫師解釋說, 如果把心臟病以 1~10 級來區分(10為最嚴重), 一般法洛氏四重症 TOF 的嚴重程度大概是 2 ~ 3 級吧, 那妳的心臟嚴重狀況卻是 6~7 級. 過了一個年, 奇蹟依然沒有出現, 此刻近幾絕望的我想起那位父執輩的話, 如果沒有肺動脈的話....難道真的妳命中注定如此嗎!?





下午前往臺大醫院諮詢小兒心臟科陳醫師, 因為小兒心臟科只能掛 18 歲以下的, 護士困惑的打給陳醫師看能不能讓我們掛號, 陳醫師同意讓我們掛, 最後是以自費看診的方式作諮詢. 本來以為醫師應該會照一下超音波親自看看狀況, 不過陳醫師聽完我們的描述, 很細心的為我們解釋 TOF 跟 Truncus 的狀況, 以及可能面對的手術, 只是說現在談都還太早, 他只能大概說說一般情況, 實際心臟狀況還是得等寶寶出生後才能知道, 究竟該如何開刀, 得開幾次刀. 不過, 如果要生的話, 建議就在台大生, 因為出生後馬上就必須開刀, 寶寶這種狀況是無法承受再轉診的, 他覺得台大小兒心臟科還是會有比較高的存活率...以他們一般心臟開刀來說, 存活率大概都可以到九成.




要拼嗎!? 醫生連心臟超音波都沒看他也不知道多嚴重, 要是出生後才知道妳得受苦一輩子, 我們要怎麼對的起妳, baby 的妳不能哭, 因為一哭全身就會缺氧發黑, 要怎麼要一個 baby 不要哭??? 慢慢的等妳終於長大了點懂事了,相信有一天妳會問: 我什麼我跟姊姊不一樣??? 為什麼我不能跑, 不能跳, 為什麼是我, 為什麼要把我生下來??? 要我們如何面對妳.....

就在今天, 為了不讓妳受苦, 爹地作了一個很自私的決定.....對不起...安安.......真的對不起...


[2/20]

今天掛了台大蘇醫師的一般婦產科門診, 護士阿姨很好奇, 為什麼媽咪沒有來, 只有爹地來...因為今天是來詢問該如何引產, 有哪些注意事項, 以及該如何辦理後事, 媽咪很難過所以沒有來..蘇醫師人真的很好, 護士沒碰過這種狀況, 問說照一般收費嗎!? 蘇醫師說就不用收錢了, 直接回去吧..

當妳還在媽咪肚子裡, 爹地就需要為妳準備後事, 妳知道爹地心裡有多痛嗎?? 回程爹地開車時一直哭一直哭, 在媽咪面前爹地必須堅強, 不然會讓她更難過, 但一個人開車的時候, 常常想到妳就忍不住的落下淚來.. 為什麼是這樣的一個結果, 誰能夠告訴我為什麼...


[2/22]
今天跟媽咪一齊來看了國泰何醫師, 談的也是該如何引產, 台大的做法比較人性化, 會先打一針讓寶寶停止心跳, 然後再進行引產, 可是國泰這邊不是, 因為妳還太小, 說如果要打針必須要打在帶上臍帶, 但這有風險, 所以她們會直接引產, 因為胎兒無法呼吸然後就會往生當小天使了...

不想讓媽咪承擔任何風險, 所以決定還是國泰進行引產手術, 何醫師說只要先去產房登記, 她時間上都可以配合, 產房登記完, 說只要來之前 30 分鐘先打個電話看看有沒有產房空著, 有空房就可以辦住院作引產手術, 這天還聯絡往生室, 談好引產之後的細節..


[2/25]
今天開始請假準備去作引產, 裘裘前一晚就先送去外婆家請外婆幫忙帶, 白天打了一通電話去問, 說剛好沒產房, 其實也是我們心裡都還沒準備好, 白天窩在家裡一整天都不想出門..


幫妳準備了兩套的小衣服讓妳一路上可以穿, 爹地媽咪還是讓妳穿姊姊穿的衣服, 因為這本來就是我們在妳出生後樣給妳穿的, 還要幫妳準備一個玩具, 爹地想玩具要給妳一個專屬的, 所以晚上還是出門去買, 店員看到我們在挑布偶, 很開心得跟我們說所有的布偶都八五折....想到爹地媽咪以後都再也不能買給妳了, 忍不住的在店裡落下淚來, 買完開車回去的路上, 爹地第一次再媽咪面前那樣落淚, 真的不捨就要這麼放棄妳了...



小長頸鹿, 求求妳一路上要乖乖的陪著安安喔



最後一個晚上了, 爹地特地念了三個故事給妳聽, 很害羞的跟妳說爹地媽咪是有多愛妳, 希望妳這輩子都能夠記住...安安, 妳要堅強, 妳這輩子的因果就由爹地幫妳作個了結, 所有的罪孽就由爹地來擔, 妳今生再也不用受這苦厄了, 希望妳下輩子可以投胎作一個健康的乖寶寶, 爹地媽咪更希望妳可以在投胎回來作我們的孩子, 讓爹地媽咪可以彌補對妳的愛, 好不好?




[2/26]
今天早上就打電話去產房確認有空房就帶著絕望的心情去醫院, 登記好辦完住院手續, 就在產房準備塞藥, 只是在作之前, 還得安排社工人員來跟我們聊聊, 等了好久, 再聊也減輕不了我們一絲的心痛, 只希望趕快度過這個過程...等待的過程中媽咪一直問爹地, 我們幫安安作這樣的真的是對的嗎!? 真的不給妳一個機會, 爹地堅決的相信, 這對妳是對的, 只要妳能擺脫這一輩子的苦厄, 就算有任何罪過, 就由爹地來擔吧....

直到中午終於要開始塞藥了, 塞藥的那一刻, 知道再也沒有挽回的機會了, 媽咪一直哭一直哭...護士問我們到時要不要看妳, 我們心痛的回答說就讓妳靜靜的去吧...

藥效發揮得很慢, 子宮收縮痛的厲害, 但子宮頸始終就是不開, 從白天到深夜, 其他房間陸陸續續都有人進來待產, 嬰兒哭了, 高興的迎接新生命的到來, 然後離開產房搬到一般病房餵寶寶喝奶, 熟悉的場景, 兩年半前我們也是在這這麼迎接裘裘的到來..

子夜裡, 裘媽已經陣痛如刀割, 因為藥效, 媽咪也一下發燒, 一下畏寒, 一下又汗如雨下, 受盡折磨, 但跟身體的痛比起來, 媽咪的心更痛, 而這痛, 不會隨著引產結束就這麼結束...

外面也慢慢的終於沒有人進來待產了, 空盪蕩的產房, 只剩最早進來的我們依然還在這裡, 走廊的盡頭, 迎接我們的沒有希望, 只有絕望和死亡, 而這過程, 似乎永無結束的一天...


[2/27]
已經痛了近 20 小時, 值班護士一直換, 唯一不變的是好心的一直進來關心進展以及發燒的狀態, 天亮時終於子宮頸開了, 護士開始引產並通知和醫師來接生, 和兩年半前相同的程序, 卻是截然不同的心情. 媽咪被推進接生室了, 爹地在外面等, 看著醫生背著背包匆匆茫茫的跑進來, 這一刻終於來臨了, 沒有喜悅, 只是想哭...

接生室打開, 通知我進去陪產, 妳已經從媽咪肚子裡出生了, 看著臍帶被剪斷的那一刻, 爹地心都碎了, 護士小姐趕快把妳抱走到旁邊整裡台幫妳擦拭乾淨, 爹地只能擦拭著媽咪頭上的汗珠, 心疼媽咪所受的苦..

護士過來告訴我們說妳的外觀一切正常, 只是目前還有生命跡象, 大概等個幾分鐘就會停止去天堂了, 爹地後悔了, 在妳這人生的短短幾分鐘, 怎麼可以沒有一個親人陪著妳呢, 所以當護士們把媽咪推回產房去休息, 我留在整理台旁靜靜的望著妳, 看著閉著眼睛安詳如睡著的妳, 淚終於忍不住的流了下來, 妳跟妳姊姊有著相同的神韻, 爹地卻沒辦法守護這妳..

護士走回接生室找我, 看著我站在那邊看著妳, 好心的問我要不要抱抱妳, 她可以給我十分鐘跟妳說說話...用雙手捧著妳, 妳還好小好小. 女兒啊, 此刻妳終於在爹地的懷裡, 哭著告訴妳爹地媽咪是這麼的愛妳才幫妳作了這個決定, 我們有幫妳準備漂亮的衣服跟一隻小長頸鹿, 讓妳再一路上可以漂漂亮亮的不會孤單, 希望妳安心的去吧, 妳這輩子所有的苦難已經結束了, 所有罪孽就由爹地來擔吧, 下輩子投胎一定要健健康康的喔, 爹地媽咪等妳投胎回來當我們的寶貝..好好的去吧....

護士又進來了, 我請護士幫妳留個腳印, 因為妳瘦小的身軀在火化後將會飛灰湮滅, 這是妳來到人世短短的幾分鐘我們所唯一能留下的..




護士阿姨幫妳用被子折了一個漂亮的小床, 讓妳靜靜的睡在上面, 我輕輕的將衣服及小長頸鹿放在妳身旁, 慢慢的將箱子蓋起來...永別了, 我們永遠心愛的女兒 - 安安...


[後記]
師傅已擇日於 3/1 為安安誦經超渡, 入殮後送羽化場火化, 並懇請地藏王菩薩及觀世音菩薩好好的引導妳, 保佑妳, 免於再受這人世間的病苦...